armollinen unohdus

Kuten olen aiemmin maininnut, en ihan erityislapsen-äiti-urani alussa tajunnut sitä, että epikriisit olisi hyvä säilyttää. Jossain vaiheessa sain asian suhteen ahaa-elämyksen. Ja aloin säilyttää niitä. Erinäisissä paikoissa. Tämän vaiheen jälkeen sain uudemman ahaa-elämyksen, ja tajusin mistä muut erityismammat puhuivat, kun kertoivat "mapittavansa". Niin, ne epikriisit on hyvä säilöä mappeihin. Helpottaa kummasti mm hakemusten tekemistä, kun niihin liitettävät paperit ovat sievässä järjestyksessä. Ja sehän on, kuin jonkin sortin vauvakirjaa lukisi, kun selaat epikriisejä taaksepäin. "ai niin, tässähän lapsella oli vielä astma" "ai niin, tuolloin meni niska spasmiin, kun tuli tarpeeksi raju myoklonia", "hei, tämän sairaalakeikan mä muistan. Karjaisin yöllä ipanalle, että voisitko pliiiiiis olla hetken hiljaa. tajutakseni hetkeä myöhemmin, että hoitajavat voivat salakavalasti kuunnella kansilasta käsin mitä potilashuoneissa tapahtuu". Ihan huvikseen noita hieman erilaisia "vauvakirjoja" ei tule luettua, mutta jos/kun olosuhteiden pakosta niin on välillä tehtävä (koska joku lippulappu on hukassa), sitä huomaa miten mieli osaa olla armollinen. Kuinka paljon matkan varrella tulee unohdettuakaan asioita. Ja miten tietyt tilanteet, ja niiden aiheuttamat olot, hyvässä ja pahassa, tuskin unohtuvat koskaan.

Sinä kesänä kun Edward oli reilut kaksi vuotta,  hän meni ns totaalisen epäkuntoon. Lastenlinnan epilepsiaosaston ollessa kesäsulussa (tietenkin). Hänellä oli niin paljon kohtauksia ,että hän ei pystynyt istumaan potalla. (tämän muistan hämärästi). Me kävimme päivystävän neurologin luona, koska hänen toinen jalkansa ei enää toiminut ihan moitteettomasti (tämänkin muistan hämärästi). Muistan hämärästi, miten 1.8. epilepsiaosaston avauduttua soitin puolihysteerisen puhelun osastolle; meidän elämästä ei tule mitään. Muistan miten lääkäri soitti heti takaisin, ja ilmoitti, että tulkaa osastolle heti. Miten osastolla sanottiin, että Edwardin pitäisi maata vain sängyssä, jotta saadaan videolle hänen kohtauksia. Ja vartin kuluttua tultiin sanomaan, että "kiitos, riitti. Meillä on tarpeeksi materiaalia. Noita kohtauksiahan on kokoajan". Tämän kaiken muistan siis jotenkuten.

Mutta elävästi, kuin eilen, muistan sen yhden heinäkuisen aamun, kun Edward makasi sohvalla. Ja olimme antaneet miehen kanssa hänelle ensimmäisen ensiapulääkkeen. Joka ei auttanut. Perään olimme antaneet toisen lääkkeen. Joka auttoi. Edward nukkui. Topo, oli aamupäivän päiväunilla. Ja me istuimme miehen kanssa pihalla, kahvikupit kädessä. Oli todella kuuma päivä, aurinko paistoi pilvettömältä taivaalta. Täydellinen kesäpäivä. Mutta me istuimme enimmäkseen hiljaa. Niin lýötyinä, että hyvä kun pystyimme hengittämään. Huokaillen vain välillä "tätäkö tämä elämä on", "eihän tämä voi olla totta". Muistan miten poikien herättyä pakkasimme pojat tulparattaisiin, ja kävelimme kauppaan parin kilometrin päähän. Askel oli niin painava, että kyseinen kauppamatka ei ole ikinä tuntunut yhtä raskaalta. Muistan ikuisesti sen epätoivon, ja raastavan huolen tunteen siinä yhden ylämäen yläpäässä. Se tuntui koko kropassa. Se salpasi melkein hengityksen. En usko, että se tunne syöpyy ikinä muististani. Ja sydämestäni.

Muistan hämärästi, miten Topo, hänen ollessaan vajaa puolitoista vuotias, viedään lastenlääkärin lähetteellä Jorviin, ensiapuun. Koska Topo vain huutaa. Siellä Topolle annetaan varmuuden vuoksi lisää kipulääkettä. Kiertävä labra käy ottamassa verikokeita. Ja ihmettelee ääneen sitä, miksei pieni poika reagoi ollenkaan siihen, että häntä pistetään. Muistan hämärästi, että hoitajat tulevat luokseni, ja ilmoittavat pitävänsä huolta Toposta. Koska lääkäri haluaa puhua minun kanssani rauhassa. Menen lääkärin huoneeseen. Hän näyttää vakavalta, ja alkaa puhua "Olemme katsoneet parhaaksi konsultoida päivystävää neurologia. Olen todella pahoillani, mutta mitä luultavimmin Topon vointi johtuu epilepsiakohtauksesta. Olemme saaneet ohjeet antaa hänelle suonensisäisesti ativan-nimistä ensiapulääkettä, hän saa lääkkeen nyt heti". Kaikki tämä on rekisteröity jonnekin aivojen osaan. Mutta selkeästi, kuin eilen, muistan sen tunteen, kun Topo lääkkeen saatuaan lopettaa itkun. Itkun joka on kestänyt lähes tauotta puolitoista vuorokautta. Avaa silmät. Jotka ovat olleet enimmäkseen kiinni lähes puolitoista vuorokautta. Ja hymyilee. En ikinä unohda sitä helpotuksen tunnetta; nyt tuon pienen aarteen on taas hyvä olla. Pystyin taas hengittämään kunnolla. Ja tiesin, että kyllä tämä tästä. Tavalla tai toisella.

On paljon tunteita, hetkiä, tai oikeastaan tunnehetkiä, joita en unohda ikinä. Hyvässä, enkä pahassa. Mutta; muisti on myös armollinen.

Autossa mies yhtäkkiä alkaa pohtia ääneen, että "onko Edward ollut muuten yötä sairaalassa". Luulen kysymyksen koskevan aihetta : onko Edward ollut yksin yötä sairaalassa. Ja vastaan; on, etkö muista, menin aina aamuisin kasiksi osastolle. Mies toistaa kysymyksen "niin, siis Edward on ollut yötä sairalaassa?". No on ollut juu. Jokusenkymmentä yötä sairaalassa. Itse en enää muista kuinka usein. Mutta muistan hämärästi, että aika usein sain puhelun töihin osastolääkäriltä, joka kehotti pakkaamaan kimpsut, ja kampsut ja olemaan osastolla viimeistään klo 16. Muistini siis toimii ainakin tietyissä asioissa yhä jotakuinkin paremmin, kuin miehen.

Muistan hämärästi sen, miten Edwardin voinnin ollessaan huonoimmillaan, nukuimme puolen tunnin pätkissä. Muistan hämärästi, että soitin kerran aamulla, kello 8.05, äidilleni, itkien, että en jaksa mennä töihin. Ja kerran join ennen kello yhdeksää kaksi energiajuomaa, ja kolme kuppia kahvia siihen jäätävän väsymykseen. Tuon erittäin terveydelle armollisen tankkauksen jälkeen ei meinannut työskentelystä tulla mitään; kiitos "lievästi" tärisevien käsieni.

Muistan hämärästi, että pojat ovat kaikki olleet video-eeg:ssä. Ja että ne päivät ovat loputtoman pitkiä. Ja ärsyttäviä. Mutta ei mitään havaintoa kuinka monta kertaa per naamari.

Laatikon uumenista löytyy  "lentolupakirjojamme" (tunnetaan myös nimellä medical certificate.) vuosimallia 2009, joissa lukee, että Edwardilla on ollut myös toonis-kloonisia epilepsiakohtauksia. Mieleeni tulee vain sana "ai", kysymysmerkillä höystettynä. En nimittäin muista. Vertaistukipalstalla kysytään käyttökokemuksia tietystä epilepsialääkkeestä. Hihkaisen "joo, on tuttu". En nyt vaan muista, että kuka (tai ketkä) lapsukaisista sitä veti. Missä vaiheessa. Ja miksi se lopetettiin. Mutta tuttu on, joo. En muista edes tarkkaan minä vuonna, ja mihin vuodenaikaan kerrottiin,  että Topolla on kehitysvamma. Se ei ollut yllätys siinä vaiheessa. Asia oli jo täysin selvää pässinlihaa.

Mutta:

Muistan elävästi, kuin eilen, miten Edward 1v8kk iässä, tuolloisen kotimme pihalla, kietoo kätensä polvieni ympärille. Ja katsoo minua niin onnellisena, kuin vain pieni mies voi katsoa. Me olemme lähdössä viettämään kahdenkeskistä iltapäivää. Äiti-lapsi laatuaikaa. Ihan kaksin. Mies, ja pieni kiljuva nyytti, joka nykyään kulkee myös nimellä Topo, viettävät keskenään laatuaikaa.  Muistan yhä sen tunteen, kun Edward katsoo minua. Se on kuin sanoisi "äiti" ääni rakkautta tulvien.

Muistan elävästi, miten Topo kävelee vanhempieni ulko-ovesta sisälle. Haparoivin askelin. Mutta kävelee. Itse. Niin onnellisen näköisenä. Muistan isäni ilmeen, kun hän Topon nähtyään huudahtaa iloisesti "mikäs pieni teletappi sieltä kävelee ihan omin jaloin sisälle". Topolla oli oranssi toppapuku päällä. Hän näytti pieneltä, söpöltä, itse omin jaloin kävelevältä teletapilta. Muistan sen sydäntä pakahduttavan ylpeyden. Ja onnen. Pitkien, viikkojen harjoitusten jälkeen, Topo 1v7kk iässä kävele itse. Pieni, täydellinen teletappi.

Muistan, miten ostoskeskuksessa työnnän vaunuja. Niissä makoilee kolmen viikon ikäinen nyytti, joka tottelee lempinimeä Sampu. Kuljen takuulla nenä pystyssä, olen niin ylpeä, kuin joku vain olla voi. Ja helpottuneen onnellinen. Mietin, että "Tässä mä työntelen mun vauvaa vaunuissa". Me teimme sen, uskalsimme toivoa vielä yhtä lasta. Ja saimme sen. Ja vauva on täydellinen. Ja joka ainoan hermostuttavan, pelottavan, ja oksettavan raskausajan hetken arvoinen. Mennen tullen.

Nuo muistot onneksi ovat niitä, jotka kantavat päivästä, viikosta, ja kuukaudesta toiseen. Onnelliset muistot. Ne synkät ehkä pitävät maanpinnalla, ja tuovat arkeen ripauksen realismia, silloin kun meinaa jalat irrota maan pinnalta. Ja ne ovat niitä hetkiä, jotka tekevät onnellisista hetkistä vieläkin onnellisemmat. Tieto siitä, miltä tuntuu olla melkein pohjalla.

Ja niitä muistoja tehdään onneksi joka päivä uusia. Hyvässä, ja pahassa. Ja välillä armollisesti unohdetaan muuttunut terapia-aika, tai lapsen uintikeikka koulussa. Elämää...

 

kuva muiston laatikoihin; ei suinkaan Sampun ensimmäinen jätski, mutta kyllä ensimmäinen jätskipuikko. Jota piti purasta myös siitä tikkupäästä.