En ole ikinä kuullut yhtään negatiivista juttua näistä soppareista. Enemmänkin sieltä ollaan tultu kotiin pirteinä , hyvin syöneinä ja monta uutta kokemusta rikkaampana. Siellä myös solmitaan niitä elämässä kantavia ystävyyssuhteita. Meidän perheellemme on sopparia ehdotettu kerran; siinä vaiheessa kuin Edwardille annettiin kehitysvammadiagnoosi. Tuossa vaiheessa olin itse niin surullinen, että torppasin idean sen sileän tien. Ja koko homma unohtui. Me opimme elämään kehitysvammadiagnoosin kanssa ihan ilman sopparia. Satunnaisesti vammaispalveluista on kysytty, olemmeko osallistuneet soppareille. Tai olisiko kiinnostusta. Vastaukseni on aina sama; ne ovat tarpeellisia. Mutta eivät meille tarpeellisia. Olemme taapertaneet tällä erityispolulla monen monta vuotta. Olemme myös kohtalon oikkuja siinä ,että perheen kaikilla lapsilla on sama sairaus. Bonuksena vielä se pikku fakta, että sairaus on tuntematon. En siis oikein tunne, että kuuluisimme mihinkään kategoriaan. Harvinaiset? Joo. Mutta heilläkin on diagnoosi. Harvinainen diagnoosi. Meillä ei ole edes sitä. Joten sopparit ovat jatkossakin juttuja, joista kuuntelen mielelläni kokemuksia. Mutta jotka eivät välttämättä ole meidän juttu. Näen kyllä tulevaisuudessa, että Edward voisi hyvinkin lähteä vaikka lievästi kehitysvammaisten leirille. Saisi varmasti ystäviä ja monta mahtavaa kokemusta. Mutta tämäkin sitten, kun on vähän miehistytty lisää
Apuja arkeen kyllä tarvittaisi vaikka kiitos heti; voisiko joku lääketieteellinen taho, liitto, tukijärjestö tai muu sellainen painattaa helposti taskussa kuljetettavan "puolustuksen käsikirjan"? Oppaan mistä löytyy muutama naseva lause, joita heitellä ilmoille siinä vaiheessa, kun muiden ihmisten reaktion vuoksi menet itse täysin lukkoon. Kun et tiedä alatko avautua lapsesi lääketieteellisestä tilasta tuiki tuntemattomalle ihmiselle. Näytätkö keskaria. Vai hymyiletkö vienosti naama punaisena, pahoitellen että vaikeutimme tämän tuiki tuntemattoman elämää hetkellisesti.
Eilisellä Topo&äiti-ihminen laatuaika-keikalla olisi oppaasta ollut valtavasti hyötyä...
Topolla on hienoisesti jälleen vointi seilaillut ylös-alas. Ei mitään järkyttävän suurta. Mutta pientä kiukkuamista. Vähän normaalia enemmän, ja normaalia isompia nytkyjä. Vähän enemmän huonotuulisuutta. Kärsimättömyyttä. Huonoa ruokahalua. Katseita, jotka kertovat, että tuntuu pahalta. Voisin sanoa, että tilanne on odottava. Odotamme onko tulossa nuha. Onko tämä alkusoittoa huonommalle jaksolle. Vai vaikkapa syysväsymystä. Kaikesta tästä huolimatta päätimme eilen Topon kanssa lähteä bussilla puistoon ja kauppaan. Topo kun rakastaa näitä bussilla puistoon ja kauppaan reissujamme.
Bussipysäkillä Topon oli selkeästi huono olla. Silmistä paistoi kipu. Tai särky. Topo oli vaisu. Murahteli äkäisesti. Kiipesi vaivalloisesti bussipysäkin penkille istumaan. Ja suojeli silmiään auringolta. Bussissa meno ja meininki oli jo reippaampaa. Toposta oli ehkä maailman hassuinta upottaa nassuaan äiti-ihmisen suihkun jäljiltä kosteisiin hiuksiin. Se jaksoi naurattaa kerta toisensa jälkeen niin paljon, että nauru tarttui jo kanssamatkaajiin. Puistossa kaikki ookoo, kuvio oli selvä; keinu, keinulauta, pallon heittoa, liukumäki. Ja puiston portille norkoamaan: merkki äiti-ihmiselle siitä, että nyt voitaisi hipsiä kohti kauppaa.
Kaupassa, lauantai-iltapäivänä, oli arvattavasti muutama muukin asioimassa. Topo keräsi tärkeydet koriinsa; sitä päärynämehua, niitä nakkeja. Ne sipsit. Ja suuntasi kassalle. Kaupassa Topo alkoi taas olla kalpea. Ja ärjyisä. Silmät näyttivät huonoilta. Äiti-ihmisen pulssi nousi samaa tahtia Topon huononevan olemuksen kanssa. Tässä ei kohta hyvä heilu... Eli ei kun suorinta tietä kassalla odottelemaan ostoksien maksua.
Jono eteni hitaasti. Ja Topoa alkoi ärsyttää. Enemmän. Ja enemmän. Topo alkoi itkeä. Ja karjua. Ja itkeä. Siinä ei paljon halailut ja paijailut auttaneet. Eivät ne tuollaisissa tilanteissa auta ikinä. Ainoa mikä auttaa, on saada ostokset maksettua ja päästä kaupasta pihalle. Eli sitä odotellessa. Topon itkuhuudon lisäksi odotuksen mukavuutta lisäsi takanamme pienessä maistissa ostostensa kanssa jonottava mieshenkilö. Joka katsoi asiakseen kovaan ääneen kommentoida huonosi kasvatettua kakaraa. Ja ämmää joka ei saa kakaraansa kuriin. Jos ei olisi pelkkä Topo-show riittänyt keräämään katseita, niin kommentointi viimeisteli hienosti homman. Yritin psyykata itseni ns tapahtumien yläpuolelle: keskity Topoon, sulje kaikki muut ulkopuolelle. Kun olin maksamassa, herrasmies vielä kerran kovaan ääneen katsoi asiakseen kommentoida Topoa ja minua. Tuossa vaiheessa, pin-koodia masiinaan näpytellessä kävin sisäistä taistoa siitä, että olenko hiljaa. Kerronko mikä Topon on. Vai pyydänkö mieshenkilö laittamaan suunsa suppuun. Ehkä hieman järeämpiä sanoja käyttäen. Tuolloin olisi ollut niin mahtavaa olla se "puolustuksen käsikirja" taskussa. Olisin kaivanut kirjasta luvun "muksu myökkää kaupassa". Etsinyt sopivan puolustuksen puheenvuoron, ja käyttänyt sitä. Mutta kun ei ollut, piti vain selvitä omin neuvoin tilanteesta pois.
Seuraava tilanne kohdattiin bussipysäkillä. Topon elämä ei vieläkään ollut lähimainkaan balanssissa. Päiväkävelyllä ollut vanhempi naishenkilö pysähtyi bussipysäkille, Ja yritti istua Topon viereen, kuulemma hetkeksi lepäämään. Yritin antaa Topolle siirtymisohjeita. Topo ei siirtynyt. Vanhempi naishenkilö pyysi Topoa siirtymään. Topo ei siirtynyt. Yritin nostaen siirtää Topoa; Topo hermostui. Tässä vaiheessa naishenkilö painoi naamansa aivan Topon naaman eteen, ja kysyi "mikä sua vaivaa, miksi sä huudat tolleen". Topon huutaessa lisää. Ja naishenkilön todetessa äkäisenä, että "minä menen sitten muualle lepäämään" Voi kun olisi ollut se "puolustuksen käsikirja". Olisit sieltä etsinyt luvun "kohtaamisia väärään aikaan, väärässä tilanteessa". Ja käyttänyt puolustuksen puheenvuoroa. Nyt päädyin jäämään sanattomaksi, samalla Topoa rauhoitellen.
Kolmas tilanne tuli eteemme samaisella bussipysäkillä, kun siihen pelmahti saarnaaja-parivaljakko. Söpöjä, nuoria, jenkkikundeja, kauluspaidat päällä, suorat housut jalassa. Rinnuksissa läpyskä jossa näkyi seurakunnan nimi, ja teksti "Vanhempi + sukunimi". Kohteliaasti he tervehtivät meitä bussipysäkille saapuessa. Ja yrittivät aloittaa keskustelun Topon kanssa. Joka ei ollut vieläkään aivan balanssissa. Ja jota ärsytti entistä enemmän se, että joku yritti puhua hänelle. Topo siis karjui taas. Kovaa ja korkealta. Edellisistä kohtaamisista poiketen sain sen verran suuni auki, että selitin pojille Topon voivan vähän huonosti. Ja kun hän voi vähän huonosti, hän ei tykkää että hänelle puhutaan. Pojat menivät hämmentyneen näköisiksi. Ja ilmoittivat, että joo, emme yritä jutella hänelle. Voi kun olisi ollut taa se puolustuksen käsikirja. Olisin voinut etsiä kohdan "kun pitäisi selitellä vähän enemmän taustoja". Nyt tyydyimme käymään kepeää keskustelua päivän säästä. Topon vuoronperään möykätessä, ja kikatellessa, tukevasti epäbalanssissa, kainalossani.
Niin... Miten paljon helpompia tietyt tilanteet olisivatkaan, jos sairaalassa, kun vanhemmille kerrotaan, että heillä on kehitysvammainen lapsi, ja että on olemassa soppareita, annettaisiin samalla mukaan se puolustuksen käsikirja. Kehotettaisiin kuljettamaan sitä mukana aina, jos kuljettaa lastaan mukana. Merkkaamaan värikoodeilla tärkeät sivut, jotta ne löytyvät nopeasti kun tilanne niin vaatii. Ja kertomaan, että niitä tilanteita tulee. Että kannattaa valmiiksi opetella muutama puolustuksen puheenvuoro ulkoa. Siten joku kauppareissu, ja muu julkisilla paikoilla näyttäytyminen saattaa niinä huonompina päivinä joskus mennä vähän helpommin.
Iltasella vietin muutaman tunnin laatuaikaa ystäväni kanssa. Mieheltä tuli viestiä "Topo saanut iltalääkkeet, keinui kovaan, kävi kylvyssä. Oli tosi hyvällä tuulella". Hetkellisesti siis homma taas balanssissa.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
Tsemppiä! Tuota käsikirjaa tarvittaisiin meidänkin perheessä.
VastaaPoistasinne myös tsemppiä! Minullla on aika vahva epäilys, että sitä saatettaisi tarvita monessakin perheessä. Hyvää syksyä! :)
PoistaVoi paska tätä kanssa ihmisten käytöstä.Kaikenikäiset,näköiset,kokoiset ja ääniset,Mua välillä niin ottaa päähän.Oman downtyttöni arvioiminen ja tuijotus,joi käy mutta se kommentointi ja sääliminen.Välillä toivon että jollekin kääkällekkin elämä näyttäisi sitä laajempaa puolta!
VastaaPoistaTsempoiä ja pitkää pinnaa,opasta odotellessa.Haistatetaan mielessämme ja kuvitellaan niille ihmisille vaikka sarvet päähän,kamala kun ketuttaa teidänkin puolesta.Hyvää ja kaunista syksyn jatkoa teidän ihanalle perheelle!
T.Maarit
Pitää myöntää, että välillä itselläkin käy niitä ajatuksia mielessä; että toivottavasti jollekin kärkkäästi muita kommentoivalle tulee eteen elämässä jotain, joka vähän edes avaa niitä silmiä. No; tuskinpa kukaan meitä missään vaaleanpunaisessa hattarassa koko elämäänsä kahlaa. Tuo kuulostaa hyvältä tuo mielessä haistattelu, ja sarvio-visio :D Ihanaa syksyä sinne myös Maarit!
PoistaTuo on ihan kamalaa mitä kohtelua ja kommentteja saatte! Lapsenne kun näyttävät suloisilta 'normilapsilta' niin ehkä ihmisten on siksi niin vaikeaa ymmärtää tuota poikkeavaa käytöstä eivätkä osaa pitää suutaan kiinni. Ei ole silti tietysti millään tavalla puolusteltavissa!
VastaaPoistakiitos, olemme sitä miehen kanssa miettineetkin, että ehkä pääsisi helpommalla, jos lapsista näkisi ulkonäöstä heti, miten asiat ovat. Ja kiitos; meistäkin tyypit ova suloisia. Näin vanhemman erittäin objektiivisestia näkövinkkelistä katsottuna :) Pitää yrittää taas ensi kerralla hengitellä syvään, ja antaa kommentoijien olla pilaamatta päivää. Aurinkoista syksyä sinne!
PoistaMaarit pyytää anteeksi kirjoitusvirheitä,syytän puhelintani...
VastaaPoista:D mä en voi kirjoittaa puhelimella edes yhtä tekstiviestiä ilman x-määrää typoja
PoistaHalu näyttää keskisormea nousee rinnassani silloin tällöin. Toisinaan, kun joku käyttäytyy tosi idiootisti, ei oikeasti jaksaisi selittää edes mitään. Että fuck you too, vaan. Myös tuijottelijoille tekisi mieli näyttää keskaria. "Lapseni on kehitysvammainen" on toisaalta myös aika shokeeraava kommentti, jolla voi järkyttää ihmisiä, jotka on juuri päättäneet ärsyyntyä siitä, että kaikki ei suju heidän suunnitelmiensa mukaan tms.
VastaaPoistaMinulle tuhahdellaan toisinaan kun liikun Valon kanssa viikonloppuisin tai ruuhka-aikaan kaupoissa. Että eikö tollanen tilaa vievä kuljetusmuoto voisi hoitaa asiansa joskus muulloin. Harmi vaan, että joskus muulloin me ollaan töissä ja päiväkodissa. Kerran, kun Valo voi todella huonosti ja kuolasi kuin niagara, olimme liikenteessä ja eräässä liikkeessä Helsingin keskustassa nuori nainen katseli Valoa ja totesi "kannattaisi hoitaa vauvaasi paremmin, se on ihan hikinen" (Valo oli hieronut kuolaansa ympäri kasvoja ja näytti lähinnä suihkusta tulleelta). Siinä hetkessä mietin kovasti vaihtoehtojen keskari ja shokeeraava kommentti välillä. Puolustuksen asiakirjastakin olisi saattanut olla hyötyä...
joku aika sitten eräs naikkonen yritti tehdä tuttavuutta Topon kanssa kaupassa. Oli kauniisti sanottuna hieman maistissa. Silloin sanoin suoraan, että tyyppi ei juttele. Sillä on kehitysvamma muunmuassa. Nainen nauroi, ja tokaisi "höpö höpö, sillä mikään ole". Että näin :D Tietenkin alkoholilla saattoi olla asian kanssa tekemistä. Voihan hikinen Valo. Hyvä, että sait ohjeita miten Valoa pitää asiaankuuluvasti hoitaa.
PoistaNiinpä... Kaikki ei ole aina sitä, miltä näyttää. Mitä, jos painaisit 'erityisäidin käyntikortteja ja jakaisit niitä tarpeen tullen! ;-)
VastaaPoistaMarsa
tuo käyntikortti onkin loistoidis, ei tartte sanoa mitään :)
PoistaNiin. Minulla ei ole erityislasta ja olen vasta hiljattain tutustunut erityisiin, näin blogien välityksellä ja kaverin erityisen kautta. En missään nimessä puolustele huutelijoita ja kommentoijia, mutta sanotaanko että vaikka vuosi sitten minulla ei ollut oikeastaan yhtään kokemusta vammaisista lapsista. Eli asia oli vähän niinkuin sitä ei olisi olemassakaan. Ja kun sellaisen asian kohtaa, jota ei halua ajatella olevan olemassakaan, siinä hämmentyy kyllä tosi paljon ja voi käyttäytyä typerästi. Nyt kun minulla on vammaisuudesta paljon tietoa, pystyn suhtautumaan siihen luonnollisesti. Mutta ennen en pystynyt. Ja uskon että monilla on juuri kysymys siitä että se on jotain niin vierasta ja kaukaista, joka ei koske omaa elämää että siihen ei osaa suhtautua. Ja Topo tosiaan näyttää aivan normaalilta, joten sitä ei tule välttämättä edes ajatelleeksi että Topo ei olisi normaali. Olen varmasti tuijottanut ja se on varmasti tuntunut vastapuolesta kiusalliselta, mutta itse en ole tajunnut aiheuttavani mielipahaa.
VastaaPoistaJa toisaalta on kyllä paljon lapsia jotka käyttäytyvät tosi huonosti ilman että vanhemmat siihen puuttuvat. Ja kyllä se on ärsyttävää. En voi uskoa että kaikki olisivat jotenkin epäkuntoisia. Sinulle joka elät koko ajan lastesi kanssa kaikki on niin normaalia kuin voi vain olla. Mutta monet kohtaavat teidät vain kerran lyhyesti eivätkä tiedä taustoista mitään. Ja me ihmiset emme taida olla kovin suvaitsevainen laji.
Mikään näistä ei tietenkään helpota sinua yhtään. Sinä joudut aina kohtaamaan näitä tietämättömiä ja moukkamaisia ihmisiä päivästä päivään ja ymmärrän täysin ettet jaksaisi enää muiden reaktioita muutenkin raskaan arjen lisäksi. Siihen ei vain taida olla mitään keinoa miten näiltä välttyisi. Suomessa vammaisuus on suljettu aika pitkälle neljän seinän sisään. Espanjassa ollessani oikein ällistyin kun näin siellä monta kertaa päivässä jonkun istuvan työnnettävänä pyörätuolissa. Toki usein oli kyse vanhoista ihmisistä, mutta tuli vaan mieleen että ei Suomessa kovin usein näe että ketään kärrättäisiin pyörätuolissa. Meillä ne vanhuksetkin taitavat vaan istua sisällä. Meni nyt vähän aiheen ohi, mutta olkoon.
Toivottavasti et joudu kohtaamaan ikäviä tilanteita kovin usein ja opit toimimaan niissä jollain tavalla joka saa vastapuolen hiljaiseksi. Humalaisiin on tietenkin kovin vaikea vaikuttaa mitenkään, ja monet kassajonoissa varmaan olivat vaivautuneita juurikin sen humalaisen käytöksestä. Suomessa vaan ei ole tapana puuttua toisten asioihin. Meinaan että olisihan joku voinut sanoa sille humalaiselle että turpa kiinni. Esim. kassahenkilö. En tiedä. Kamalan vaikea juttu :(
Hyviä kohtaamisia ja reissuja tuleviin päiviin!
kiitos pitkästä kommentista. Olen siitä joskus kirjoittanutkin, että itsellenikin nämä asiat olivat täysin vieraita vielä muutama vuosi takaperin. En olisi minäkään ensimmäisenä "topon" kaupassa kohdatessa osannut ajatella, että ehkä tyypillä on joku sairaus, tai vamma, jonka vuoksi käyttäytyy kuten käyttäytyy. Vuodet ovat opettaneet. Ja se, että on tullut myös verkostoiduttua erityisvanhempi piireissä.
PoistaOlet täysin oikeassa siinä, että osa lapsista käyttäytyy huonosti syystä sun toisesta. Kyllä meilläkin on ihan vain peruskiukuttelua kaupoissa, kotona, bussissa, puistossa. Niitäkin päiviä riittää. Joskin tuntuu välillä äärimmäisen lohdulliselta törmätä kaupassa muihin kiukutteleviin pikkutyyppeihin. Näkee, että se on yksi perusominaisuus joka heissä asuu; välillä ärsyttää ja isosti.
Sekin on niin totta, että aina ei jaksaisi. Aika harvoin näitä ikäviä kommentteja tulee, katseita sen edestäkin. Mutta varmasti kaikki katseistakaan eivät ole tuomitsevia, ihmiset katsovat koska olemme äänekkäitä. Ja koska eritoten Topo käyttäytyy normaalista poikkeavasti. Ymmärrän senkin hyvin; kyllähän sitä itsekin tulee katsottua jos silmiin sattuu jotain erilaista. Ehkä sitä vain tällä poikien antamalla kokemuksella osaa katsoa eri tavalla.
Olen muualtakin kuullut tuota, että muissa maissa, eritoten Espanjassa, vammaiset ovat osa katukuvaa. Hieno homma. Emmekä mekään poikiamme piilottele.Tietyt asiat jäävät tekemättä siitä syystä, että pojat eivät niistä välttämättä nauti. Eritoten Topo. Niitä asioita joista pojat nauttivat tehdään kyllä. Välillä hyvin onnistuen, välillä vähän vähemmän hyvällä onnistumisasteella. Onneksi vuodet ovat opettaneet sen, että kun itse on väsynyt, ei kannata kehitellä sellaista tekemistä, jossa väkisinkin joutuu silmätikuksi. Silloin peuhataan omalla pihalla, tai käydään rauhallisemmissa puistoissa.
Hyvää syksyä sinne, kiitos että jaksat lukea juttujani.
Te ette todellakaan piilottele poikianne, vaan olette ihan superaktiivisia! :) Mutta koska kaikki eivät ole niin aktiivisia, niin sen tähden erityisyys jää marginaaliin, vaikka erityisyys on kyllä yllättävän yleistä.
PoistaKaikki jutut olen lukenut ja mielelläni luen lisää.
se on totta; erityisyys on paljon yleisempää, kuin voisi kuvitella. Varmasti moni erityislapsen vanhempi on ihan vain väsynyt pelkästä arjen pyörittämisestä. Kun puistoreissukin vaatii välillä sitä jaksamista kaikella tasolla, niin voi olla helpompi jäädä kotiympyröihin. Mutta toisaalta; kyllähän se pikkulapsiarki kaikilla verottaa voimia… :)
Poista