kolmion taustaa

Bermudan kolmio, eli rakkaat poikasemme, vuosimallia 2005, 2007, ja 2011 ovat kaikki sairastuneet vauvaikäisinä. Poikien sairaudelle, tai syndroomalle ei ole nimeä. Lukuisista tutkimuksista huolimatta alkuperä on, ja pysyy mysteerinä. 

Ensimmäiset oireet pojillamme ovat olleet myokloniat, eli lihasnykäykset (epileptiset kohtaukset). Ensimmäiset myokloniat on havaittu pojilla jo ihan vauaviässä. Joskin Edwardin ja Topon kohdalla emme ensin ymmärtäneet mistä on kyse, pistimme oireet kehittymättömien keskushermostojen piikkiin.

Pahiten myoklonioista on kärsinyt esikoisemme Edward. Parin kolmen vuoden ajan parhaimmillaan Edwardilla oli kymmeniä lihasnykäyksiä minuutissa, jatkuvasti, vuorokauden ympäri. Ei mennyt minuuttiakaan vuorokaudesta, etteikö niitä olisi nähnyt. Nukkuminen kärsi tietenkin kohtauksista aikalailla ja voin jälkeenpäin vain todeta, että en tiedä miten ihminen selviää pari vuotta putkeen, nukkumalla puolen tunnin pätkissä, käyden töissä, mutta todistetusti selviää.

Edwardin, ja Topon kohdalla on kokeiltu lähestulkoon joka ainut markkinoilla oleva, myoklonioihin soveltuva epilepsialääke. Tämän lisäksi olemme lääkäreiden luvalla kokeilleet joitakin luonnonmukaisia tuotteita, kuten aloe veraa juotavana versiona. Topolle tehtiin myös modifioitu atkinsin dieetti-kokeilu, vuonna 2012.  Kokeilu jouduttiin lopettamaan muutaman päivän jälkeen, koska Topon verensokerit olivat jatkuvasti jopa vaarallisen alhaalla. Lääkäri lainatakseni; niin ei oikein voi elää.

Sampu on toistaiseksi pärjännyt satunnaisilla epilepsialääke-kuureilla. Sampulla oireet alkoivat rajuimpana ja hetken huoli Sampun tulevaisuudesta oli suorastaan musertavan suuri. Onneksi ihana lääkäri Lastenlinnassa keksi kokeilla Sampulle aivan vauvana B6-vitamiinia kuureina ja tuolloin saatiin ehkä se pahin kohtauskierre katkaistua. Minusta tuntuu, että kiitos vitamiinikokeilun, saatiin myös Sampun tulevaisuus pelastettua. 

Poikien kehitys mennyt suht hyvin eteenpäin heidän elämänsä ensimmäisen vuoden. Kahden vuoden iässä kehitys on jo hidastunut siinä määrin, että on alettu puhua virallisesti kehityksenviivästymästä. Sampu menee vielä kehityksen kanssa juuri normirajoissa, ja mistään kehitysviiveestä ei ole tehty ns virallista diagnoosia. Joskin hänkään ei ihan puhtain paperein läpäissyt kaksivuotishuoltoaan. 

Edward on lievästi kehitysvammainen. Hän on kirinyt parissa vuodessa ikätovereitaan kiinni hurjaa vauhtia. Vielä Edwardin ollessa neljä, ja puoli vuotias, lääkärit valmistelivat meitä vanhempia siihen, että puhe ei ikinä tule olemaan poikamme pääasiallinen kommunikointikeino. No; toisin kävi. Nyt juttua piisaa hiljaistenkin vuosien edestä. Välillä tekisi mieli sanoa "ole kulta pieni hetki vain ihan hiljaa". En taida ikinä olla tyytyväinen? 

Topo on arkipäivän supermiehemme. Vointi ollut välillä kohtalainen-kurja viimeiset kaksi vuotta. Tällä hetkellä, onneksi, mm migreenin estolääkityksen aloituksen ja epilepsialääkeremontin jälkeen Topo on nauttinut kesästä, ja elämästään. Topo ei puhu, emmekä enää odota, että hänestä mitään puheiden pitäjää tulisikaan. Toivoimme kuitenkin yhä, että hän joku kaunis päivä voi kommunikoida edes tärkeimmät asiat ja ajatuksensa sanoin. Topo ei kotipiirissä innostu kuvista, eikä viittomista. Nyt olemme testaamassa hänelle valokuvakommunikointia. Kommunikointiharjoitukset edistyvät tuskallisen hitaasti. Mutta, jos jotain, niin poikien kanssa on oppinut olemaan turhia hötkyilemättä. 

Sampi-Sampu... on oikea elohiiri. Menossa, puuhailemassa, leikkimässä ja lukemassa koko ajan. Kahden "ei leikkivän lapsen" jälkeen Sampun leikkien seuraaminen, on kuin hyvää tv-ohjelmaa katsoisi. Tuosta syystä hän ehkä saa välillä vähän ylimääräisiä askartelujuttuja, ja duploja. Sampun kanssa elellään päiväkerrallaan, uskoen siihen, että tällä kertaa asiat menisivät hieman paremmin, kuin hänen isoveljillään. Toivomme kovasti, että edes Sampu saisi vähän leppoisamman, ja helpomman startin elämälleen. Toistaiseksi tilanne on näyttänyt varsin hyvältä. Elellään siis tukevasti kauhun tasapainossa, toistaiseksi kumpparit turvallisesti rotkon reunan paremmalla puolella.

Poikien "juttu", se suuri tuntematon, näkyy arjessamme mm myoklonioina, kehitysongelmina, valvomisena, infektioina (tässä perheessä on nähty leffa karhunpoika sairastaa osat yksi viiva miljardi…), ja migreeninä. Eli voisi sanoa, että täällä eletään perus lapsiperhearkea, erityisillä höysteillä.

Jos haluat ottaa yhteyttä, niin sähköpostia saa enemmän kuin mielellään laittaa osoitteeseen:
zambun @ gmail.com