aikajanoja

Topon ollessa vuoden, ja saadessaan pitkittyneen kuumekouristuksen ilmaisin huoleni lääkärille siitä, että mielestäni hänellä ei ole kaikki ihan ookoo. Lääkäri kirjoitti erikseen epikriisiin, miten Topo on: normaali, normaalisti kehittynyt suloinen pieni poika. Kuusi vuotta myöhemmin saamme kirjeen Topon tulevasta koulupaikasta. Siinä mainitaan mm, että kyseinen koulu on vaikeimmin kehitysvammaisille oppilaille.

Mitä tässä välissä tapahtui? No hitsi vie; ilmeisesti ei juurikaan mitään. Arvioiden kertoessa Topon kehityksen olevan noin yksi-kaksi vuotiaan tasolla. Jossain vaiheessa suurisilmäisen kullanmurumme kehitys vain kertakaikkiaan jäi junnaamaan paikoilleen. Jossain vaiheessa emme enää odottaneet, että Topo kahden kuukauden kuluttua osaisi puhua. Odotimme, että Topo kahden vuoden kuluttua osaisi puhua. Ja nyt odotamme, että hän ehkä joskus, jos kaikki menee tosi hyvin, osaa puhuen kertoa asiansa. Se joskus voi olla yhä kahden vuoden kuluttua. Tai vaikka kahdeksan vuoden kuluttua. Emme enää odota, että kesällä Topo pääsee eroon vaipoista. Kun siskoni toteaa, miten elämämme helpottuisi, jos Topo oppisi vessa-asiat, totean takaisin "Topo oppii kun oppii. Jos oppii"

Aikajanoista on luovuttu, näiden asioiden suhteen. Mutta aikajanat ovat yhä olemassa.

Kuusi vuotta sitten, jos lääkäri olisi kertonut minulle epäilevänsä, että suurisilmäinen kullanmuruni on kouluiässä vaikeasti kehitysvammainen, olisin ihan takuuvarmasti saanut paniikkikohtauksen. Ja lopettanut hengittämästä. Ja itkenyt hysteerisenä. Varmasti lääkärin huoneesta ulos mennessä vähän potkinut seiniä, ja mahdollisesti paiskonut ovia. Ja jos mies olisi yrittänyt sanoa jotain, olisin karjunut "ole hiljaa". Aamulla noussut ylös, ja saanut itkupotkuraivarit, ja karjunut maailmalle "miksi helvetissä meille kävi näin". Jonka jälkeen olisin paiskonut tyynyjä (ei nyt kotona viitsi rikkoa mitään), ja itkenyt lisää. Ja ehkä vähän paiskonut ovia. Siis siinä määrin, ettei nyt ovenkarmit tule alas.

Nyt luen tuon "tuomion", mietin hetken, että miten tässä kävin. Ja totean perään, että ainakin Topo pääsi siihen kouluun, mihin toivoimmekin hänen pääsevän. Topon tyttöystävän äiti, hyvä ystäväni kirjoittaa viestin "Moi, saitteko koulupäätöksen? Meille tuli --- koulu. "Vaikeimmin kehitysvammaiset oppilaat". Vastaan: "Juup, sama. Ja samalla mieltäylentävällä lausahduksella höystettynä ;)". Kaksi päivää myöhemmin ystäväni laittaa viestiä "mahtavaa, että pariskunta saa jatkaa samassa paikassa" (pariskunnan ollessa tällä hetkellä dagiskamuja). Kuittaan, että niin onkin. Asia käsitelty. Ei itkupotkuraivareita, paniikkikohtauksia, ovien paiskomisia, karjumisia, ja hervotonta itkemistä. Ei edes yhtä pientä kyyneltä.

Toivo ei ole kuollut. Toiveiden kohteet vain ovat aikajanan pidentyessä muuttuneet. Puheesta, ja vessa-asioista siihen, että Topon olisi hyvä olla. Joulukuussa Topon hoitava lääkäri sanoi kauniisti "Mitä me nyt tehdään, että saadaan äidin särkynyt sydän korjattua". Ja totesi perään "sairaus on jättänyt jälkensä Topoon, sille ei voi mitään. Mutta jos me löydämme Topolle sopivan lääkityksen, hän voi elää hyvän elämän". Aikajanalla on tällä hetkellä toivomus siitä oikean lääkityksen löytymisestä, ja hyvästä elämästä. Välillä näemme pitkiä pätkiä siitä, mitä se voisi olla. Kun Topo katsoo silmiin, hymyilee, kömpii syliin. Sanoo ääni täynnä rakkautta "äiti", ja "isi". Kun hän ilmoittaa "ookoo", ja tuo eteeni kirjan, osoittaa kuvaa, ja sanoo "pupu". Ja meinaa pakahtua osaamisonnesta. Aikajanalla olemme toivottavasti oikealla tiellä. Siihen hyvään elämään. Olkoonkin se sitten vaipoissa, ja heikolla sanavarastolla höystettynä. Mutta mitä sen on loppupeleissä väliä, jos olo on "ookoo".

Lyhyellä aikajanalla toivon, että Topo saa tänään lääkkeet rähmiviin silmiin, ja kovaan yskäänsä. Ja pääsemme takaisin "ookoo"-tilaan. Lyhyitä, ja pitkiä aikajanoja.

kuva jostain aikajanalta, vuosia sitten