keskiviikko 21. toukokuuta 2014

kaikki, heti, nyt-ärsytys

kevät on kiireistä aikaa. Enkä nyt tarkoita lakkiaisia, tai valmistujaisia, tai muuta sellaista. Joskin; kevääseen kuuluu jokaiselle lapsiperheelle tutut kevätjuhlat, todistustenjaot ja kevätkirkot.

Kevät on kiireistä aikaa, koska poikien puolivuosittaiset neurologivisiitit sattuvat keväälle. Pitää muistaa hoitaa syksyksi koulukyydit, ilta- ja aamupäivähoidot. Pitää käydä labrassa ennen niitä neurologivisiittejä. Ja täyttää toivomuslomakkeet tilapäishoitopaikkaan loppuvuodelle. Käydä tutustumassa Topon kouluun. Ja sitten tietty on ne mukavammat osuudet kuten kevätjuhlat- ja kirkot. Tämän kaiken keskellä pää on kuin Haminan tori. Tarttisi asioidenhoitajan… Jolla olisi loistava muisti. Ja jonkun, joka vaihtaisi vaikka yhden lääkärikäynnin ylioppilasjuhliin. Vapaaehtoisia?

Yksi neurologivisiiteistä hoidettiin päiväjärjestyksestä pois tänään. Edwardin vuoro käydä näytillä. Edwardia huoletti etukäteen suuresti se, jos lääkäri keksii "nipsaista" (suomeksi: ottaa verikokeen). Vakuutin, että sitä ei tarvitse nyt huolehtia. Sovittiin reippauspalkinnot, jos ollaan nätisti lääkärissä. Ja ekstrareippauspalkinnot siitä hyvästä, että aina käsissä kulkevat kaksi kappaletta Tuomas Vetureita viettäisivätkin päivän,käsien sijaan, äidin käsilaukun pohjalla. Ja sovittiin bonusreippauspalkinnot, jos lääkäri keksisikin, että nyt olisi hyvä käydä labrassa. Nipsasemassa. Sävelet olivat siis selvät lääkärikeikan suhteen.

Aamusta Edward oli innoissaan; Kyllä lääkärikeikka koulupäivän voittaa mennen tullen. Autossa oltiin reippaina. Ja vedettiin pienet tirsat. Jotta takuulla jaksaa ottaa kaiken ilon irti lääkärikeikasta. Odotusaulassa puhkuttiin intoa.

Mutta kah; kun lääkäri käveli odotustilaan mentiin reippausmittarilla pakkasen puolelle. Edward liukui odotusaulan sohvalta, kuin jauhopussi lattialle. Ja ilmoitti reippaaseen ääneen, jotta hän ei suinkaan aio tulla lääkärin huoneeseen. Ei voisi lääkärin huoneet vähempää kiinnostaa. Ei auttanut muu, kuin ottaa käyttöön kasvattamisen kulmakivet: uhkaus, kiristys, lahjonta. "jos ET mene lääkärin huoneeseen, ET saa ranskalaisia. Ookoo?" (eivätkö kaikki kasvatusoppaat neuvo toimimaan juurikin tuolla tavalla?) Ja johan saatiin Edwardiin liikettä.

Itse vastaanotolla kaikki sujui kuin tanssi. Edward antoi kauniisti katsoa suun, korvat, tunnustella vatsan, tutkia refleksit, ja kuunnella sydämen. Vaikka hän ens alkuun kyllä muistutti lääkäriä siitä, että tämä on tyhmä. Ja että hän vihaa lääkäreitä. Tuo kuulunee kuitenkin asiaan.

Ei lääkemuutoksia, siltä osin keikka ihan peruskauraa. Mutta saatiinhan sitä kuitenkin taas jotain miettimisen aihetta. Ainakin täksi päiväksi. Nimittäin Edwardin väsymys.

Edwardin vireystaso on viimeiset vuodet ollut, kuin pitkän kaavan vuoristorata. Syksyllä aletaan väsähtää. Väsähtämisen huipentuma koetaan siinä helmikuun kieppeillä. Ja keväällä ns aletaan herätä henkiin. Pilke palaa silmiin, ja tekemisen ilo hommiin. Jostain syystä viime keväänä ei enää tapahtunutkaan tätä ihmevirkoamista. Eikä tänä keväänä. Edward on väsynyt. Piste. Kun Edward saa olla hetken aloillaan, hän nukkuu. Piste. Kun puhutaan siitä, että huomenna on koulussa hepparetki. Ja iltapäivällä mennään kahdestaan kauppaan, on ensimmäinen vastaus "minä en halua, minä en jaksa". Tähän on totuttu, ja elämää elellään siihen tahtiin, että sitä tekemistä ei ängetä vuorokauteen isolla kauhalla, ja kahmalokaupalla. Välillä tulee minuutti mietittyä, että mikä väsymyksen aiheuttaa. Jonka jälkeen palataan päivärytmiin, ja unohdetaan ihmettelyt.

Nyt ihmettelyyn yhtyi lääkäri. Ei ole uniapnea. Ei ole narkolepsia. Poika ei hengästy, ja väsähdä kesken tekemisten. Eikä nukahda ruokapöytään. Ainoa mikä tuntuu olevan suht selvää, on se, että väsymys on elämänlaatua huonontavaa. Ja sitä pitää tutkia. Ja sitä tullaan tutkimaan. Mutta näin äkkisiltään lääkärillä ei ollut heittää epäilystä yhtään mistään. Eikä ensimmäistäkään teoriaa. Piti siis itse heittää järveen ensimmäinen teoriakivi; voiko väsymys vain olla osa Edwardin "sitä suurta tuntematonta". Yksi oire lisää poikia vaivaavasta mystisestä "jutusta". Kuulemma voi.

Pitäisi vain tyytyä tähän. Kukaan ei osaa sanoa asiasta juuta, eikä jaata, tähän hätään. Loppukesästä tutkimuksissa ehkä selviää jotain. Tai sitten ei. Ens alkuun tyydyinkin tilanteeseen, ja vastauksiin joita ei ole. Kunnes kotimatkalla, Edwardin nukkuessa bussissa sikeää unta, alkoi ärsyttää. Hemmetti; haluan vastauksia. NYT. Haluan, että Edwardille tarjotaan vitamiinkuuri, tai rautakuuri, tai joku lääkekuuri, jolla vireystila saadaan nousuun. En suostu hyväksymään sitä, että väsymys onkin vain oire itse perussairaudesta/viasta, ja sitä ei voida hoitaa. Edwardilla on resursseja oppia lukemaan sujuvasti. Ja kirjoittamaan hienosti. Ja alkaa harrastamaan uintia, ja ratsastusta.  Mutta kun vaan väsyttää, niin ei siinä paljon aakkoset nakerra. Hepat, ja uiminen vielä vähemmän.

Olen aina ollut kaikki mulle, heti, nyt-ihmisiä. Onpa ollutkin läksyistä suurimpia oppia elämään sen asian kanssa, että maailma ei toimikaan (aina) tuolla periaatteella. On asioita, joihin ei voi vaikuttaa. On asioita, joihinka kenelläkään ei ole valtaa vaikuttaa. On asioita, joihin lääkäri ei voi antaa vastauksia. Ei nyt. Eikä välttämättä ensi vuonna. Eikä välttämättä sitä seuraavanakaan vuonna. Ymmärrän tuon. Mutta en tajua. Ärsyttää, että ei saatu kaikkea, heti, nyt. Ei saatu reseptiä ihmepillereihin, joilla Edwardin energiatasot saadaan järjestykseen. Eikä ohjetta syöttää pojalle enemmän rautapitoista täysjyväpuuroa, ja c-vitamiinia. Ja kasvattaa pihalla salaattia. Se kun auttaa.

Pitää vain osata taas odottaa. Pistää pää pensaaseen, ja olla niinkuin ei mitään. Tässä vain elellään. Edwardia välillä väsyttää. Huokaista syvään, ja todeta, että liene pääasia tänään se, että Edward on tyytyväinen. Syötiin ranskalaisia. Ostettiin suklaata. Ajettiin ratikalla. Bussissa ennen nukahtamista Edward selitti kymmenen kertaa, miten oli ihana päivä. Se kai on tärkeintä?

Yritän muistaa tämän, heti kun kaikki, heti, nyt-ärsytystilani hieman laantuu.




2 kommenttia:

  1. Tämä on varmaan ilmiselvä huomio, minkä olette jo vuosien varrella selvittäneetkin mutta pakko silti laittaa tähän,, Itse olen vuosien varrella kokeillut jos jonkinlaista lääkettä ja lääkeyhdistelmää ja todennut, että kroppa reagoi välillä mystisesti joihinkin lääkkeisiin. Varsinkin epilepsiaryhmän lääkkeisiin. Sivuoireet eivät helpota millään, pompsahtavat esiin vasta vuoden päästä aloituksesta tai mitä milloinkin. Voikohan E:n lääkkeet tehdä pojasta vetämättömän ja jos voi, onko vain veneen keikuttamista jos sitä aletaan selvittelemään...?
    - marjut

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Marjut, erittäin hyvä pointti. Ja asia joka otettiin tänään lääkärin kanssa esille. Hänen mielestään syy ei ole lääkkeissä. Mutta ; mistä sitä tietää. Vauvasta asti on kuitenkin lääkkeitä mennyt. Olemme joskus kokeilleet jättää lääkkeet kokonaan pois; huonolla menestyksellä. Ja kun myokloniat eivät ole ne suurin päänvaiva, en tiedä uskalletaanko tehdä mitään "lääkekokeita". Jos ei syksyllä löydy tutkimuksista syytä väsymykseen, tuota lääkeasiaa kyllä sietäisi pohtia uudemman kerran.

      Poista