kartturiton ralli

useinmiten, jos, ja kun olen kertonut, että lapsellani-lapsillani on epilepsia, saan roppakaupalla sympatiaa, ja empatiaa. (en muista onko teetä asiayhteydessä tarjoiltu… Ehkä, mahdollisesti). Ja perään kysymyksiä kuten esimerkiksi; eikö epilepsiaan ole lääkkeitä. Vastaus: kyllä. Onko teidän lapsille/lapselle ajateltu ikinä määrätä jotain lääkkeitä. Vastaus: kyllä, kyllä, kyllä.

Kas lääkeralli. Siinä on rallia kerrakseen, ilman nuotittamista, ja kartanlukijoita. Ikinä ei tiedä mitä seuraava pikataival tuo tullessaan. Ja mitä seuraavan mutkan takana häämöttää. Välillä vedetään pienillä vuoristoteillä, niin lähellä kuilua, että huimaa. Välillä vastapainoksi vedetään keskellä niittyä, kauniina kesäyönä, putputellen pikataipaleelta seuraavalle, kaikessa rauhassa. Maisemia ihastellen.

Aika tasan tarkkaan kahdeksan vuotta sitten aloitimme kokoperheen rallin lääkeaineella, joka tunnetaan nimellä valproaatti. Homman piti olla aika selvää pässinlihaa; Edward, tuolloin puolivuotias pikkutyyppi, vetelee pari vuotta tätä valproaattia. Sitten se valproaatti puretaan pois. Ja ei ole enää epilepsiaa. Kiitos, ja hei, ja tulkaa puolen vuoden kuluttua kontrolliin. Näillä eväillä poistuttiin elämämme ensimmäiseltä Linnakeikalta.

No, kun ei ihan mennyt kuin sillä yhdellä askartelupajalla, niin eipä jäänyt valproaatti ainoaksi tuttavuudeksemme. Se maustekaapin virkansa menettänyt kaappi alkoi täyttyä ties mistä pulloista, ja puteleista. Oli bentsoja, vähän eri lähtöön. Ja sitten ödeminiä. Ja trileptalia. Ja apydania. Ja stesolideja. Ja keppraa. Ja topimaxia. Ja zonegrania. Ja lamictalia. Ja… no; ei kaikkea voi muistaa.

Aluksi luimme pienellä präntätyt sivuoirelistat; odotimme kauhulla luuydinkatoa. Ja skitsofreniaa. Itsemurha-ajatuksia kaksi vuotiaalla. Kroonista yskää. Kohonnutta sydänkohtausriskiä. Ripulia. Oksennusta. Ruokahalun kasvua. Ruokahalun katoamista. Kutinaa. Kirvelyä. Kunnes; jossain vaiheessa rallitaivalta päätimme lopettaa iltalukemiset nimeltään pakkausseloste. Tajusimme, että tässä rallissa pärjätään paljon paremmin jos tarkkailee lasta.

Ja me aloimme tarkkailla. Teimme lääkerallin lomassa seuraavanlaisia huomioita; Edward ja Keppra = ei match made in heaven. Edwardia nimittäin karjututti. Ja makuututti. Aina. Kokoajan. Ja joka paikassa. Bentsot, ja kaikki lapsistamme; juu, osa niistä toimii. Mutta saattavat aiheuttaa paniikkipuheluita leikkikentältä Linnaan: Tyyliin "heippa, saisko sen nyt Topolla menevän bentson lopettaan. Niinku heti. Me ei enää kestetä tota huutamista. Nytkin se on istunut keskellä leikkikenttää tunnin. Ja vaan huutanut. Koko puisto tuijottaa meitä". Paniikkipuhelua seurasi hyvin nopea puhelu tutulta lääkäriltä; jep, antakaa palaa. Purkakaa lääke pois.

Olemmme rukoilleet lääkäriltä, että voitaisko vielä kerran kokeilla sitä Topolle sopivaa lääkettä. Sitä hemmetti vieköön ainoaa Topolle kunnolla sopivaa lääkettä. Josta Topo sai pahaksi onneksi ihottumaa. Ja kuunnelleet lääkärin perustelua miksi emme voi kokeilla. Kun sillä lääkkeellä juuri sattui olemaan sellaisia sivuvaikutuksia, että niihin voi oikeasti kuolla. Homma selvä. Ei siis kokeilla enää.

Leppoisa lauantaiaamu on päättynyt ensiapukeikkaan. Kas kun Edwardilla sattui olemaan kokeilussa lääke, joka sattuikin provosoimaan hänelle tyypillisiä kohtauksia. Niitä tulikin sitten ihan koko rahan edestä. Yksi aiheutti rivakan pään nykäisyn. Joka aiheutti niskaspasmin. Siinä vaiheessa, kun Edward alkaa yhtäkkiä kirkua, ja pidellä päätään kaksin käsin, emme osanneet sitä niskaspasmia ensimmäisenä epäillä. Suuntasimme suht rivakasti kohti lähimmän sairaalaan ensiapua. Ensiavussa pääsimme lääkärin pakeille yhä rivakkaan tahtiin; kiitos suht rajujen nytkyjen. Ja sen, että nytkyt aiheuttivat päivän seuraavan tapaturman, Edwardin tipahtaessa ensiavun aulan tuolilta. Se lääke oli nimeltään apydan. Ja katosi Edwardin lääkearsenaalista aika nopeasti.

Pitkään aikaan emme ole enää menneet ihan niitä pahimpia vuoristoteitä lääkemuutosten kanssa. Kun aika paljon kaikkea mahdollista; niin lääkkeiden, kuin muiden hoitojen kohdalla oli kokeiltu, palattiin kolmatta kertaa Edwardin, ja Topon kanssa valproaattiin. Lääkkeeseen, jolla homma aloitettiin. Eikös se vanha sanontakin kerro, kuinka kolmas kerta toden sanoo. Edward, ja Topo eivät muista elämästään päivää, jolloinka ei olisi otettu aamu- ja iltalääkkeitä. Homma tehdään tätä nykyä suurempia kiukuttelematta.

Jotta rallipuoli ei menisi ihan sunnuntaiajeluksi, osaa Topo pitää ralliperhettä tukevasti rallipoluilla. Välillä pitää vähän migreenilääkkeitä säätää. Tai vetää ylimääräisiä lääkekuureja; jotta saadaan planeetat kohdilleen. Nyt päätimme lääkärin kanssa tehdä pienen noston juurikin valproaattiin. Se mikä on paperilla pieni, onkin Topon elämässä suuri. Ja tähän muutokseen suhtaudutaan siis suurella paatoksella. Tarkoittaen sitä, että ne hihat palaa mennen, ja tullen. Syystä. Ja syyttä. Ja että ralli saa pikantteja lisäpiirteitä; kuten vanhemmat-Topo huutoralli jääkaapin ja Topon huoneen välillää. Alkaen kello 02.40 sunnuntain ja maanantain välisen yönä. Päättyen 06.30 samaisena yönä. Kaikkein osallistujien painuttua lakisääteiselle huilitauolle.

Ensi yöksi tilaan rallivapaata. Hyvässä ja pahassa. Tilaan sellaisen älyttömän tylsän yön, jolloin ollaan vaan aloillaan. Silmät kiinni. Unia nähden. Voin luvata, että en aio nähdä yhtään ralliunta. Tai jos näen, niin se on siitä rallin maalista. Kun saa laittaa silmät kiinni, ja vetää tirsat ratti tyynynä. Ja auton saa vihdoin laittaa parkkiin. Pysyvästi.