perjantai 11. heinäkuuta 2014

seitsemän vuotta

Seitsemän vuotta sitten haudoin kesäkuumalla isoa mahaani. Edwardista oli vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäisenä tulossa isoveli. Olimme saaneet visut ohjeet pysytellä kotinurkilla jo neljä viikkoa aiemmin. Vauva oli kuulemma tuloillaan "ihan just". En arvannut, että neuvolalääkärin, ja neuvolantädin ihan just tarkoittaisi viikkoja. Laskettuaika tuli ja meni. Olin "ehkä hieman äkäinen". Tyyppi ei tahdo syntyä ikinä. Mies vei Edwardin ja minut syömään ravintolaan. Ruoan jälkeen siskoni pyrhälsi paikalle, ja sanoi vievänsä Edwardin puistoon. "syökää te rauhassa jälkiruoat. Tiedä milloin saatte sitä harrastaa ens kerran". Mies yritti valaa uskoa minuun, kyllä se vauva sieltä tulee (joo, sen osasin päätellä itsekin. Mutta kun se odottavan aika on p i t k ä ). Nyt vain odotellaan rauhassa. Otetaan ilo irti siitä, että lapsia on vain yksi. Jep. Mies puhuu viisaita. Näin teemmä.

Seitsemän vuotta sitten olimme suht normi lapsiperhe. Jossa oli yksi pieni poika. Ja perheeseen odotettiin toista pientä poikaa. Tulevalla isoveljellä oli helppohoitoinen epi, jonka piti iän mukana kadota taivaan tuuliin. Epin lisäksi oli jotain puheenkehityksen viivettä. Mutta tyyppi ymmärsi hyvin puhetta, ja yritti sitä tuottaa. Ei huolta huomisesta siis.

Ravintolaruokailua seuranneena aamuna, muutamaa minuuttia vailla aamukasin istuin synnytyssalissa pieni pyöreä miehenalku sylissäni. Edwardista oli tullut isoveli. Meistä oli tullut miehen kanssa tuplavanhempia. Topo oli nyt tässä.

Topo ei ollut vauvana ihan helpoimmasta päästä. Hän tykkäsi valvoa yöt pitkät. Ja nukkua päivisin puolen tunnin pätkissä. Topo ei tykännyt olla vaunuissa. Ja halusi syödä tyyliin kokoajan. Helppo yhtälö alle pari vuotiaan kanssa… Kun Topo oli kuusi viikkoa vanha, neuvolalääkäri teki lähetteen neurologille. Hänen mielestään Topo ei potkutellut kuten piti. Kun Topo oli kahdeksan kuukautta, hän alkoi juoda holtittomia määriä vettä. Hän vain joi ja joi ja joi. Ja halusi aina vettä. Veimme Topon lääkärille. Joka ei osannut sanoa missä mättää. Veikkasi, että voisi pahimmillaan olla jotain keskushermostollista. Topon käsi alkoi täristä herätessä samalla tavalla, kuin Edwardilla vauva-aikana. Topo sai poissaolokohtauksia. Epikriisissä luki, että Topolla on epilepsia. Päätettiin kuitenkin yrittää elää elämää ilman lääkkeitä. Edwardin epiin kun ei lääkkeillä saatu mitään otetta.

Kun Topo oli vuoden ja neljä kuukautta, hän sairastui kovaan kuumeeseen. Ja itki tauotta. Meidät ohjattiin yksityiseltä lääkäriasemalta sairaalan päivystykseen. Jossa lääkäri kertoi minulle, että hän epäilee Topon itkun johtuvan isommasta epilepsiakohtauksesta. Topo sai suonensisäisesti epilepsian ensiapulääkettä. Ja virkosi. Olimme sairaalassa vajaa viikon. Topo sai tuona aikana säännöllisesti suonensisäisesti ensiapulääkettä. Ja samaan aikaan aloitettiin kaksi epilääkettä päällekkäin.

Tuon sairaalakeikan jälkeen mikään ei ollut kuin ennen. Topo kääntyi omaan maailmaansa. Ei katsonut ketään silmiin. Lääkemääriä nostettiin, ja nostettiin. Ensiapulääkkeitä annettiin. Mikään ei auttanut. Topon oli jatkuvasti enemmän tai vähemmän huono olla. Topo ei oppinut päiväkuivaksi. Puhetta ei tullut enää edes niiden muutamien hassujen sanojen verran, jota aiemmin oli repertuaarista löytynyt. Edward sai kehitysvammadiagnoosin. Surin sitä syvästi. Ja samalla tiesin, että kohta olemme kuuntelemassa samanlaisia uutisia kuopuksestamme. Lääkäri oli sitä mieltä, että Topon käytös ei ole kehitysvammaisen lapsen käytöstä. Ja diagnoosin tekemisen kanssa odotettiin.

Topolla alkoi olla enemmän ja enemmän käytöshäiriöitä. Hän huusi. Joka paikassa. Ja tyyliin koko ajan. Meni aikoja, kun emme käyneet koko perhe ikinä yhdessä kaupassa. Saatikka missään muualla "ihmisten ilmoilla".

Perheeseen alettiin odottaa vauvaa. Toposta oli tulossa isoveli. Raskauden loppuvaiheessa neuvolalääkäri totesi tarkastuksessa, että joko Topo lähtee sairaalaan, tai äiti otetaan synnärille. Lepoa on saatava. Topo valvoi yöt pitkät.

Topon vointi vain huononi ja huononi. Hän oli kelmeä ja harmaa vuoronperään. Hänen silmistään sammui pilke. Niissä näkyi vain kipua. Hän joi taas juomasta päästyään. Ja laihtui. Ja huusi. Välillä, huonoina päivinä pelkäsin, että menetämme hänet. Aika pian. Emme ehkä ensi viikolla. Ensi kuussa, emmekä ensi vuonna. Mutta tyyliin parin vuoden sisään.

Menimme sairaalaan. Lääkeremonttiin. Lääkkeet vaihdettiin lennosta. Olin aiemmin väläytellyt hoitavan tahon suuntaan epäilyksiäni migreenistä. Oireiden perusteella samaan päädyttiin osastokeikallamme. Lääkeremontin lisäksi aloitettiin migreenin estolääke. Pikkuhiljaa Topon silmiin palasi pilke. Kasvoille palasi väri. Topo alkoi katsoa silmiin. Opetteli halaamaan. Oppi sanomaan äiti, isi, oho, moi. Topo oli ajoittain hyvinkin onnellinen. Olimme taas paremmilla raiteilla.

Tänään, päivää vajaa seitsemän vuotiaana Topo voi välillä häntä lainatakseni "ookoo". Ja välillä huonosti. Topo on oppinut sanomaan "herää". Hän tulee aamulla makuuhuoneen oven taakse ja sanoo maailman lempeimmällä pienellä äänellä "äiti" "herää". Topo on yhtenä päivänä riivattu. Ja seuraavana universumin suloisin. Topo on kehitysvammainen. Ja menee vaikeasti kehitysvammaisten kouluun. Me vanhemmat toivomme, että Topo sitten joskus oppisi käymään vessassa. Ja oppisi vaikka kolmen vuoden kuluttua 50 sanaa. Sitä ennen saisi aika nopeasti oppia kommunikointikansion käytön.

Topo rakastaa mökkeillä. Ja syödä pullaa. Hän haluaa kaupassa oman korin, jonne lastataan paketti nakkeja, paketti pinaattilettuja, ja kolme päärynämehua. Topon suosikkileffa on Puuha Pete kaikkien aikojen joulu. Ja Topo rakastaa vedessä läträämistä. Topo viihtyy mökillä järvessä tunnin. Topolla on maailman kauneimmat silmät, ja tummimmat ripset. Kun Topo on kiukutellut turhasta hän pyytää omalla kömpelöllä tavallaan anteeksi. Hän yrittää saada kiukuttelun uhrit nauramaan. Topo on ilmiömäinen pallon kanssa. Ja hänellä on ainakin 100 palloa. Joskaan niitä ei ole vieläkään riittävästi. Joka kauppareissulta on saatava uusi pallo. Ja me vässykät vanhemmat emme osaa sanoa ei. Kun Topo tulee niin onnelliseksi siitä pallostaan.

Olen takuuvarma siitä, että Topon aiheuttamat huolet, sydämentykytykset, ja verenpaineen nousut ovat lyhentäneet elinikääni ainakin joitakin kuukausia. Saan aina migreenin, kun käyn Topon kanssa Linnassa. Olen välillä valmis dumppaamaan huutavan, ja räyhäävän Topon tienvarteen päiväretkillämme. Tai tuuppaamaan bussista pois väärällä pysäkillä. (joskaan en ihan aikuisten oikeasti voisi tehdä kumpaakaan noista).

Mutta; mikään ei myöskään saa rinnassa aikaiseksi sellaista lämmintä läikähdystä kun Topon unen seuraaminen. Meidän ikivauva. Tai kun Topo kikattaa ja toivoo lisää kutittamista. Tai kun hän spontaanisti halaa mummejaan mökkien keittiöissä. Ilahtuu kun tulen jumpasta kotiin. Huutaa "iisiiii" kun mies tulee töistä kotiin. Mikään ei tunnu niin onnelliselta, kuin se että näkee Topon onnellisena. Kun hän läträä kotipihalla kahluualtaassaan. Ja kikattaa keinuessaan. Niin; kolme päivää sitten aamulla mies huusi "hei, tuu äkkiä kattomaan. Topo osaa keinua. Lautakeinulla. Ottaa itse vauhtia". Ja nythän Topo keinuu. Ja kun hänelle laulaa "keinuu keinuu äitin Topo keinuu", hän keinuu. Ja kikattaa. Ja on onnellinen.

Ja huomenna hän on seitsemän vuotta vanha.







9 kommenttia:

  1. Suloinen pieni poika ja näin vakilukijana arvelisin hyvin yhtenäinen perhe.Toisillenne tarkoitetut ja luodut.Vaikkakin välillä itsekullakin meinaa lentää hanskat nurkkaan,siis omassa perheessäni.
    Aurinkoista kesää koko perheellenne!
    T.erään suloisen epilapsen äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. kiitos! On se sellainen söpöliini tuo Topo. Ja en yhtään ihmettele, että välillä tekee mieli viskoa hanskoja nurkkaan. Tulee niitä päiviä vastaan tässäkin huushollissa. Ihanaa kesää teille! Toivottavasti helteet eivät vaikuta kauheasti lapsukaisen vointiin.

      Poista
  2. Ihanalle Topolle syntymäpäivä onnea ja hali!! Toivottaa Marjaana ja Taavi.

    VastaaPoista
  3. Liikutuin taas :). Hurjasti onnea Topolle! T.Tuisku

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Iso Kiitos! Ja aurinkoista kesän jatkoa sinne!

      Poista
  4. Vähän myöhässä onnea suloiselle pojalle! Kyllä mietin niin useasti että miten sitä jaksaa kun näkee oman lapsen hädän ja huonon olon. Olette ihana perhe ja teillä on niin ihanat lapset! Toivon kovasti onnea kaikkeen tulevaan ja äidille tsemppiä ja vähän omaa aikaa. :) t. Leena

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. kiitos ihanasta kommentista. Pitää miestä kiittää siitä, että kyllä yleensä ottaen saan kiitettävästi omaa aikaa. Pitäisi kotiin vain löytää joku "äitivapaa"-alue. Jonne on kaikilta muilta pääsy kielletty :) Ei siihen hädän ja huonon olon näkemiseen totu. Sitä kovettuu siinä määrin, että järki menee tunteiden ohi pahimmalla hetkellä. Mutta kuten olen joskus kirjoittanutkin; se suru kulkee mukana kaikessa. Onneksi on niitä loistavia päiviä ja viikkoja. Niiden avulla jaksetaan kaikki. Ihanaa kesän jatkoa sinne!

      Poista
    2. Sinun asenteesi on kyllä mahtava! Itse koen tärkeänä että välillä saa omaa aikaa ja käyttää se ajan ihan miten silloin parhaaksi näkee. Usein kaipaan ulos kotoa, lähteä vain jonnekin hetkeksi. :) Niitä arjen pieniä juttuja. Oikein aurinkoista kesää teidän perheelle!
      -Leena

      Poista